Grandir avec une maladie rare

Plus de 3 millions de personnes ont une maladie rare en France, le plus souvent depuis l’enfance.
Que se passe-t-il lorsqu’une maladie rare bouleverse la vie d’un enfant et de ses parents?? L’ensemble des repères familiaux s’en trouve profondément transformé. De l’errance diagnostique à l’annonce de la maladie, de l’incertitude des lendemains aux exigences des soins quotidiens, jusqu’aux espoirs ouverts par les avancées thérapeutiques, les trajectoires de vie sont traversées par des remaniements profonds, parfois brutaux et durables. À partir de leur pratique de psychologues cliniciennes et chercheuses à l’hôpital, les autrices explorent les expériences traversées par les parents, les enfants et la fratrie confrontés à la maladie rare. Elles montrent comment les parents deviennent souvent des « experts malgré eux », engagés dans les soins, la coordination médicale et la défense des droits de leur enfant. Comment rester parents lorsque l’on devient aidant de son p